LA GRAN CASA AZUL EN LA RED

Cuenta la leyenda que había un lugar en el mundo en el que habitaban un montón de familias.
Cada una vivía en una casa y ahí estaban sin salir de ella. Cada casa era como un mundo en si mismo.
La gente no se relacionaba con nadie. Los problemas se solucionaban en la intimidad de cada casa sin consultar a los demás.

Un día en una casa hubo un nacimiento muy esperado que conmocionó a toda la familia. El bebé nació con un corazón azul tatuado en la palma de la mano. No sabían cual era el motivo, el bebé no presentaba mas que aquel corazón azul extraño, todo lo demás era perfecto.
Aquel bebé tan querido fue creciendo y su familia fue notando que no hacía lo que correspondía a un niño de su edad. Con el paso del tiempo las diferencias se fueron acentuando, empezaron a no comprenderle, a no saber que quería ni que sentía, empezaron a sentir que ese niño que tanto amaban se alejaba cada vez mas.
La familia totalmente desesperada salió de casa en busca de ayuda, no sabían lo que había ahí fuera pero necesitaban esa ayuda.
Sorprendidos vieron que había mas familias que buscaban también respuestas, que como ellos estaban desesperados.

Una madre ya al límite de sus fuerzas gritó lo mas alto que su voz alcanzó:
- ¡¡¡¡¡Mi hijo tiene un corazón azul en la palma de su mano!!!!!
De repente otra madre que oyó aquel chillido sobrecogedor gritó:
_ ¡¡¡¡¡El mio también!!!!!
Otro padre se unió:
-¡¡¡¡Y mi hija!!!!!
-¡¡¡¡¡Y el mio!!!!!
-¡¡¡¡Y también la mia !!!!

Así fueron uniéndose mas gritos de auxilio. Las familias se dieron cuenta que no estaban solas, que ellas también tenían las mismas dificultades para entender a sus niños de corazón azul.
Juntos fueron encontrando soluciones, cada familia aportaba sus experiencias, su forma de comunicarse, su forma de jugar, y comprobaron que funcionaba, que los niños tenían muchos rasgos comunes en mayor o menor medida y que dando con los soportes adecuados los niños respondían bien y las familias eran capaces de comprenderlos mucho mejor.

No importaba de que casa venían, que idioma hablaban o que costumbres tenían. Lo importante era que se comprendían sin ni siquiera hablar.
Decidieron entonces juntarse en una casa grande, muy grande, donde todos los niños de corazón azul y los niños que no tenían corazón azul pudieran convivir, aprender unos de otros, jugar juntos, crecer compartiendo y en definitiva vivir felices.

A esa gran casa azul la llamaron "AUTISMO EN LA RED" y hoy en día siguen llegando familias que se van instalando en busca de ayuda, donde jamás se sentirán tan solos como al principio.

El sueño de estas familias es poder enseñar el camino a todo el que lo necesite, mostrar el camino a esa gran casa azul que siempre tiene las puertas abiertas para el que quiera entrar y donde cuelga un enorme cartel con la palabra:

AYUDA A LAS FAMILIAS...REFLEXIONANDO...

Este fin de semana ha tenido lugar en Valencia una jornada de amigos del autismo con el título "Convivimos y compartimos" organizada por ASPAU. Una jornada donde han intervenido un montón de mamás blogueras a los que yo tanto admiro por su trabajo en la red.
Es fantástico que hoy día tengamos tantas herramientas con las que acceder a la información. La red se ha convertido para mi en mi mayor libro de información, a través de los blogs y de las redes sociales se un montón sobre el autismo, estoy al tanto de las últimas novedades en cuanto a programas y soportes informáticos se refiere, estoy al tanto de terapias, de recientes estudios, de opiniones profesionales sobre el tema, de jornadas organizadas por toda España, de asociaciones que trabajan por todas las comunidades autónomas, de las injusticias que ocurren en cada ciudad y que son denunciadas por las familias que las sufren, en fin, de un montón de información básica para conocer y saber actuar frente al autismo.
Estos días previos a la celebración de estas jornadas he visto como las familias se movilizan frente al autismo. He visto como las mamás blogueras preparaban ansiosas sus ponencias, como florecían los nervios, como las ilusiones de cada una de ellas explotaban en cada comentario y como las personas que como yo no pudimos ir, mandábamos el corazón y todas nuestras energías para que todo saliera bien sabiendo que estábamos perfectamente representadas por ellas.
Lo mejor es que el punto de vista de las familias cada vez tiene mas repercusión, cada vez se nos escucha mas, se nos hace mas caso y se tienen en cuenta nuestras opiniones y nuestra forma de ver el autismo desde dentro, desde el que tiene la visión del que convive con ello todos los días a todas horas. Esta es la visión crucial, para mi las mas importante.
No se puede cantar victoria, todavía queda muchísimo trabajo por hacer pero esto es un pasito hacia delante.

Ahora con el paso del tiempo hago una reflexión que tengo en mi cabeza casi desde el principio de mi vida con el autismo. Cuando recibí el diagnóstico de Antón y fuí capaz de salir del duelo busqué como loca en la red un montón de respuestas a mis infinitas preguntas. Lo que encontré fué maravilloso, un montón de madres compartiendo todo en la red y cuando digo todo me refiero a información, terapias, materiales para trabajar con los niños, y experiencias familiares duras y tambien muy reconfortantes. Para mi eso fue una tabla de salvación, todavía hoy lo sigue siendo. Encontré unas madres que luchaban por sus hijos como fieras, pero que además lo hacian con la generosidad de decirnos a todos como lo hacían para poder seguir sus pasos, comparten el material que ellas mismas fabrican y siempre están disponibles para contestar dudas aunque no te conozcan. Pues bien yo me agarré a ellas y salí de mi duelo para luchar a su lado pero por desgracia no siempre es así.
Hay otra cara de la moneda, la cara donde están esas madres o padres que no son capaces de salir de ese duelo que se quedan sin esperanzas antes de intentarlo siquiera.
Se de varios casos lejanos y me imagino que desgraciadamente habrá muchos mas, así que hay algo que falla. Si me remonto al día en que el neurólogo me dijo la palabra autismo se me ocurren muchas formas de hacerlo mejor por parte de los profesionales. Ese día el doctor me dijo que buscara, ayuda, ve a alguna asociación o habla con otros padres que ya pasaran por esto ellos te ayudarán. Eso fue todo. Insuficiente, mas que insuficiente, si cuando salí de allí no sabía ni lo que me estaba diciendo. No se puede soltar eso y acabar ahí, creo que una vez que te dicen semejante noticia ya debería ser el propio Hospital o centro de diagnóstico el que te facilitase los sitios a donde ir, los teléfonos y direcciones de las asociaciones de autismo que haya en tu ciudad, los centros de terapias, direcciones de internet donde buscar buena información y porqué no de blogs de familias que con mucho rigor y respeto tratan el tema, porque ellos si son padres y madres expertos.
Cuando estás bloqueado necesitas que la ayuda llegue de forma inmediata antes de que te hundas y necesitas una guía porque todo es nuevo y desconocido. No basta con soltar un diagnóstico como tal, debe haber ayuda psicológica detrás para esos padres. Unos padres hundidos no son capaces de salir y como consecuencia su hijo no tendrá oportunidades. Se perderá la ocasión de trabajar con ese niño y la capacidad de desarrollarse lo máximo posible dentro de sus habilidades. Esos padres no podrán escoger lo mejor para su hijo porque no tendrán la información necesaria para poder hacerlo. Eso significa vidas destrozadas y es algo que no se puede consentir.
No se cual es la solución, seguro que compleja, lo que se es que la terapia familiar debería existir, incluso ir mas allá y hacer un seguimiento del caso hasta que esté encauzado. Por lo menos si llegasen hasta una asociación seguro allí se les prestaría la ayuda necesaria en un primer momento.
Se me ocurre la idea de entregar un tríptico donde faciliten esos datos y que al dar el diagnóstico y antes de salir de la consulta tengas en tu poder esa información que en algún momento te despierte y haga que busques ayuda.
Desde aquí felicitar a ASPAU por dar a conocer esa ayuda de la que hablo, a las mamás ponentes por ser toda una referencia en este mundo del autismo y a todos los demás que allí han estado por haber vivido seguro una experiencia inimaginable.
A los que como yo no pudimos ir solo nos queda devorar lo que nos cuentan y soñar con poder estar en la próxima.

CUÉNTAME EL AUTISMO

Hace unos meses la Federación Autismo Madrid puso en marcha un concurso de relatos cortos para que las familias que convivimos con el autismo contásemos a todos nuestras experiencias, el momento del diagnóstico, las diversas terapias, los sentimientos generados, nuestras reflexiones, nuestro día a día, nuestra convivencia familiar...en fin una oportunidad para dar a conocer el autismo desde las familias. No hay muchas oportunidades como esta, generalmente quienes hablan sobre el autismo son profesionales, neurólogos, psicólogos, terapeutas, pero yo creo que una parte imprescindible debe ser la voz de las familias sobre todo para las nuevas que van recibiendo por primera vez el diagnóstico.
Esta clase de iniciativas ayudan a dar a conocer el autismo, la información es básica para los que convivimos día a día con él y también para los que no porque informándonos es la única manera de entenderlo y de aceptarlo por parte de toda la sociedad y de comprobar que la vida está llena de matices y de formas de vivir distintas pero que todas tienen cabida entre las personas.
El concurso ha llegado a su fin y ya tenemos a los relatos ganadores, relatos con los que me siento totalmente identificada, relatos que exponen preguntas, relatos que dan respuestas, relatos que nos recuerdan vivencias que nosotros también hemos experimentado si no iguales muy parecidas, en definitiva relatos que nos han llegado muy dentro.
Desde aquí quiero dar mi mas sincera enhorabuena a los ganadores y por supuesto también a los demás participantes porque todos ganamos cuando de lo que se trata es de dar visibilidad al autismo y creo que con este concurso lo hemos conseguido.
Merece la pena leerlos, os dejo el enlace en la parte derecha del blog para todos aquellos que queráis hacerlo.

http://autismomadrid.es/concurso-de-relatos/

Y para terminar os dejo mi granito de arena, mi aportación al concurso agradeciendo los votos que me habéis dado a todos.


¡¡¡¡¡¡¡SOY………EL AUTISMO!!!!!!!



- ¿Ding-dong?
- ¿Quién es?
- Soy……el autismo
- No te conozco, ¿qué quieres?
- Llevarme a tu niño
- ¿Cómo? No te lo consentiré
- Te planteo un reto, yo estaré vigilando, atento y cuando te descuides me lo llevo
- No te dejaré, yo estaré vigilante, atenta y no te lo permitiré

Entonces decidí emprender la lucha, decidí armarme, esto no va a poder con mi familia.

Primero busqué un escudo para defenderme, mi escudo es la información. Busqué, leí, descubrí blogs maravillosos, tomé apuntes, me volví casi una experta.
Ahora ya te conozco, se quién eres, lo que haces, se lo que no te gusta, conozco las armas para vencerte y ahora estoy preparando mi ataque.

Encontré un ejército de familias, padres, madres, hermanos, abuelos, amigos…que luchaban como yo contra el mismo enemigo y juntos, con su apoyo me hice fuerte. Este ejército crece día a día y yo con ellos.

Por último logré mis armas, ellas son María, Carla y Vanesa. Ellas me dieron la formación y las pautas con las que alejarte. Ellas combaten a mi lado, sin descanso, sin angustias, con optimismo. Siempre están atentas a tus movimientos, atentas a ti, son mis armas, están afiladas y en guardia.

¿Y ahora?

Ahora estás aquí, sigues vigilando, pero yo te mantengo a ralla para que no puedas dar más pasos hacia delante, sólo te dejaré retroceder hasta que tu presencia sea mínima.
Estarás arrinconado, serás el convidado de piedra en esta historia, pero nunca, ¿me oyes? Nunca volverás a asustarme como el día que en que llamaste a mi puerta.

Este reto lo gana todos los días mi niño, este reto tiene ganador y ese es mi peque, ese es ANTÓN.



Por Mayka Otero Vázquez, mamá de Antón.

NO HAY CUIDADORA..., PUES LLÉVESE A SU HIJO A CASA

Empezamos bien, Antón aún no ha acabado el período de adaptación y ya empiezan los problemas.
Estos últimos días han sido un poco duros para todos, en especial para Antón. Como ya había comentado Antón empezó el "cole de mayores", lo hizo muy contento, no lloró en ningún momento y parecía ir todo sobre ruedas. En el período de adaptación entraron de 5 en 5 niños, después de 10 en 10 y la semana pasada ya todos juntos.
En clase de Antón son 25 niños contándole a él, así que la cosa se ha complicado, la tutora se tiene que repartir para llegar a todos y claro Antón se siente fuera de lugar. Cuando está la profe de PT o la profe de AL la cosa va bien, pero como sólo están 1 hora y media con ellas de las 5 que dura la jornada, el resto del tiempo se siente perdido. Me dice su tutora que a veces le quiere decir algo pero ella todavía no le entiende y ni siquiera tiene tiempo de usar los pictogramas porque tiene otros 24 alumnos que no le dejan ni a sol ni a sombra y entonces ve que Antón se fustra, se pone nervioso, irritable...y yo pienso ¡¡¡¡pues claro!!!! ¿cómo se va a sentir si está rodeado de gente que no conoce?, su profe es nueva, sus compañeros también, el cole lo mismo. Son muchos cambios que mi peque debe ir asumiendo, que para él supone un esfuerzo brutal y que yo se que lo está intentando y que por supuesto lo conseguirá pero necesita su tiempo para entender la rutina del cole.
Entiendo a la profe, ella también está un poco superada, también es nueva en el cole, tiene 25 niños de entre dos y tres años que debe ir conociendo pero que llevará su tiempo y Antón aprende de forma distinta con apoyos visuales, con antelación de tareas, con rutinas claras y marcadas...
El caso es que los dos últimos días de la semana pasada Antón no quería ir al cole, tuve que meterlo entre patadas, manotazos y mordiscos. No había pasado nunca, él siempre fue a la guardería sin inmutarse y eso que fue desde los 6 meses pero siempre contento. Ahora no quiere oír hablar del cole. Se que es una etapa que debe pasar pero duele y mucho verlo tan desesperado.
Vamos a esperar a ver que tal esta semana, de momento hoy la cosa fue más tranquila y eso que hoy empezó el comedor y ya ha estado de 9 a 15:30.
Por si los problemas no fueran ya bastantes, el jueves pasado cuando fui a buscarlo me llamó la directora para informarme de la línea que va a seguir educación en un tema muy delicado.
Resulta que la cuidadora de Antón se ha puesto de baja, el jueves por la mañana la dirección del cole nada más conocer la noticia mandó un fax y realizó una llamada de teléfono a educación para solicitar una sustituta. Su contestación fue que ya mandarían a alguien, la directora les pidió que fuera de forma inmediata puesto que sin esta figura los niños del centro con necesidades especiales no podían ser atendidos, y educación sin ningún tipo de problemas le contestó que si no tenían cuidadora que fueran los padres de esos niños a cambiarles los pañales aquellos que los llevaran, que fueran los padres los que acompañasen a esos niños al baño, que fueran los padres los que les dieran la merienda, que fueran los padres los que les vigilasen en el recreo, que fueran los padres quienes les ayudasen en el comedor, y ya para colmo lo último fue cuando le dijo que durante esos días no usasen el servicio de comedor o mejor que directamente los niños con necesidades especiales no fueran al colegio. Y se quedan tan anchos.
Por lo que me dijo la directora les puso el grito en el cielo y no se si fue efectivo porque a última hora les llamaron para decirles que al día siguiente ya tendrían sustituta.
El caso es que la directora nos ha comunicado el problema a los padres para que sepamos lo que puede pasar a lo largo del curso si se nos vuelve a plantear la misma situación.
Creo que lo sucedido no merece más comentario, habla por si solo, lo que si se es que no estoy dispuesta a pasar una en este sentido, a mi hijo no le van a dejar sin lo que le corresponde por ley, así que a la próxima presento una denuncia junto con los otros padres afectados. No voy a esperar a que pase un solo día, si la cuidadora se pone enferma quiero una sustituta ya porque ni yo ni los otros padres podemos ir al colegio a hacer esa labor, porque precisamente fueron ellos los que determinaron que a mi hijo le hacía falta esa figura y son ellos los que en todo momento deben responsabilizarse de que la tenga.
Quiero hacer esto público para que todos los padres estemos atentos, para que denunciemos lo que es de justicia y ley, para que no se crean que esto va a quedar así y nos vamos a callar, no, porque tenemos derechos, nuestros niños tienen derechos y aquí estaremos para hacerlos cumplir.
Espero un curso tranquilo pero si no es así estoy dispuesta a todo, con Antón no se juega.