Este es sobre todo mi pequeño homenaje a mi gran familia y amigos que están conmigo incondicionalmente pero también a esos maravillosos blogs que conocí en un momento muy complicado para mi y que tanto me han ayudado. Va por todos vosotr@s y en especial por Antón, mi peque, con todo el amor del mundo porque siempre se avanza solo hay que encontrar los caminos adecuados.
Se va el año 2012, un año difícil en general para todos, el año de la tan omnipresente crisis, un año en el que la desesperanza, la rabia, el desasosiego... se han instalado en nuestras vidas, un año en que en mayor o menor medida nuestras vidas han cambiado y se han ajustado a estos tiempos que nos ha tocado vivir.
Pero eso es lo que hacemos desde el principio de los tiempos, amoldarnos a las circunstancias que nos rodean.
Dejando a un lado la generalidad he de decir que este año que despedimos para mi familia ha sido muy muy especial, será un año a recordar para siempre, será el año de las palabras, de las frases, del lenguaje verbal, lo recordaremos como el año en que Antón ha sido capaz de sacar fuera su lenguaje verbal.
Con Antón la comunicación ha pasado por varias fases, al principio se comunicaba con lloros, con rabietas constantes, con mordiscos a diestro y siniestro, después llegó el señalar con su dedo, lo que supuso algo de trabajo y práctica, después llegó el mamá, el ahí, el si y el no, sus 4 palabras fetiche con las que nos comunicábamos en todas las situaciones.
Por fin aparecieron los pictogramas y la comunicación aumentó a pasos agigantados, Antón decidía que quería por él sólo, primero pictograma a pictograma, después combinando pictogramas para fabricar frases y luego siguiendo el método PECS.
He de decir que el mundo del pictograma cambió nuestra vida pero sobre todo cambió la de Antón. Menuda cara de satisfacción ponía cada vez que le entendíamos, cuando nos decía que quería comer, cuando nos decía a donde quería ir, cuando nos decía a que quería jugar...y por supuesto e igual de importante cuando nos decía que NO quería.
Aquello supuso el mayor avance hasta el momento con Antón. Por supuesto hubo muchos mas pequeños avances, todos igual de necesarios, pero hay algunos que marcan como nuevos objetivos, son los que llamo puntos de inflexión, marcan un antes y un después.
Pues bien este año ha llegado un logro que marca ese antes y después ha aparecido el lenguaje verbal, un objetivo perseguido desde el principio y menuda forma de conseguirlo, a lo grande como hace siempre las cosas Antón.
Nunca pensé que diría esto, de verdad, pero a veces hasta lo mandamos callar de tanto que nos habla. Y es que lo que yo siempre pensé que sería paulatino, que iría poco a poco, que tardaríamos meses en ir diciendo nuevas palabras ha sido todo lo contrario, el 18 de Marzo apareció por primera vez la palabra papá, en Abril apareció hoja, hija, pija, ojo y a partir de Mayo un aluvión de palabras diferentes.
Después empezó a repetir todas las frases que le decíamos y por último se soltó y él solito empezó a decir frases cada vez más largas, perfectamente estructuradas, gramaticalmente perfectas, con todo el sentido...aún me emociono cuando lo recuerdo y es que ahora estamos tan acostumbrados a oírlo que a veces se nos olvida el trabajo que costó, las lágrimas que derramamos, las idas y venidas a sus terapias, las horas de logopedia...
Todo todo lo que hacemos por él tiene su recompensa, todo todo el trabajo que él hace da sus frutos, aunque a veces parezca que nos estancamos, que no sabemos si de verdad todo lo que hacemos le llega, que pensamos si tanta terapia merece la pena... hoy se rotundamente que si, que le llega, que la mete en su cerebro, que aprende, que su cerebro graba lo que ve, lo que escucha, lo que hace y que en el momento que sea capaz sale fuera y es cuando los que le rodeamos vemos que es un crack, un portento, un diamante en bruto.
Se que queda mucho, muchísimo por hacer pero también se que eso no nos asusta, que seguimos peleando marcando nuevos objetivos, grandes y pequeños, todos imprescindibles y que volveremos a vivir ese punto de llegada que volverá a marcar un antes y un después.
El 2012 pasa a ser ayer pero siempre quedará marcado en mi memoria.
Bienvenido 2013 estoy cargada de ideas, metas, sueños...solo espero que cuando finalices pueda recordarte para siempre por los logros conseguidos.
A tod@s vosotr@s desearos un 2013 productivo en todos los aspectos, ojalá vuestros sueños encuentren el camino y logren hacerse realidad.
El domingo pasado Antón ha conseguido uno de esos logros que te cogen por sorpresa, no te lo esperas y de repente pasa algo alucinante.
Domingo por la mañana recién despertados, como cada día que no hay cole en cuanto Javi y Antón se despiertan se vienen a nuestra cama para hacer "la cabaña", estiramos brazos y piernas y nos metemos debajo de la sábana. A Antón le encanta resguardarse ahí y jugar dentro.
Después de un rato de juegos, Javi hace que se va a dormir porque tiene mucho sueño y Antón decide que le va a contar un cuento para que se duerma. Y de repente surgió. Antón empieza a contar.
- Érase una vez una hormiga que era amiga de tres ositos y entonces apareció una jirafa, y después apareció una cebra, y después apareció una serpiente que subía por el río, y después apareció un elefante grandote, y colorín colorado este cuento se ha acabado.
Javi y yo nos miramos alucinados y él tan pancho nos dice: "es que es un cuento muy cortito". Imaginad la fiesta que le hicimos y lo mucho que le dijimos cuanto nos había gustado su cuento.
Aún me cuesta pensar que hace meses Antón ni siquiera podía hablar y ahora no solo lo hace sino que ya se ha atrevido a inventar su primer cuento. Cada vez es capaz de describir mejor como se siente, lo que quiere o lo que no y por qué, lo que ha hecho durante el día, lo que le apetece hacer...en definitiva cada vez es mas fácil entenderle con la felicidad que eso supone para nosotros.
Trabajamos mucho el que sea capaz de describir historias a partir de imágenes, pequeñas historias que cuenten lo que está viendo, primero nosotros y después él. También trabajamos a partir de sus propias fotos para que evoque sus recuerdos y creo sinceramente que esto le ha dado armas para realizar un paso más que es crear él sus propias historias.
Antón tiene problemas con la motricidad fina, desde siempre, es como si no tuviera fuerza en las manos y le costase mucho trabajar con los dedos.
Tanto en el colegio, como en las terapias, como en casa trabajamos el tema desde distintas perspectivas y formas pero siempre de forma divertida para motivarlo.
Coger el lápiz y las pinturas para colorear empieza a ser una tortura para él así que nos estamos centrando en las nuevas tecnologías como el uso del ordenador y la tablet para no perder conceptos ya aprendidos.
En casa he preparado un material basándome en la metodología TEACH y aprovechando a la vez estimular la motricidad fina con más conceptos como colores, tamaños, relacionar números con cantidades, series... y las he realizado con materiales muy fáciles de encontrar y sobre todo baratillos para que cualquiera pueda hacerlos en casa.
Os mostraré las que ya he realizado y trabajado con ellas, con bastante éxito por cierto.
Esta caja de cartón pintada con los cuatro colores principales nos sirve para trabajar la motricidad fina, Antón debe abrir las pinzas y colocarlas en el color correspondiente y al revés.
En esta caja trabajamos la motricidad fina, Antón debe coger las fichas e introducirlas en la ranura de la hucha, una vez hecho esto debe coger la hucha abrirla sacar las fichas y colocarlas en las ranuras. También nos puede servir para hacer series de color, poner todas las rojas juntas y todas las amarillas o intercalarlas una ficha roja una amarilla.
La caja es de zapatos pero la he cubierto con un film de color verde para que fuese mas uniforme, de la sensación de continuidad y bloque y los colores originales no distraigan al niño. El bote es de "Nocilla" al que le hice una abertura a modo de hucha y las fichas están sacadas del juego de "Conecta 4".
En esta caja Antón debe colocar la letra en su correspondiente color, colocará tantas letras como le indica el número de la tarjeta, en este caso una en cada hueco. Trabajamos los colores, la relación del número con su cantidad y la pinza. Podemos dejar que el niño coja las pequeñas piezas con las manos o con una pinza de servir los hielos.
Es otra caja de zapatos a la que dentro le hemos colocado un plástico en el que se exponen los huevos "Kinder", nos lo han facilitado en la panadería, le hemos pintado los fondos con acuarelas, lo ha hecho Javi y Antón así han colaborado en la fabricación de sus materiales. Las piezas son letras pequeñas de las que sirven para insertar y hacer pulseras, las compramos en una tienda "de todo a cien".
Y la última caja de esta tanda nos sirve para trabajar los colores, rojo, amarillo, verde y azul, los tamaños, grande y pequeño, las distintas series que se nos ocurra formar, el concepto de boca arriba y boca abajo.
Como las anteriores está hecha con una caja de zapatos forrada con film verde a la que he pegado otra caja más pequeña como contenedor de las piezas y en el frontal le he pegado un cajetín donde van colocados los distintos modelos de series para ir cambiando.
Las piezas representan unos egipcios de colores en dos tamaños diferentes al que les he colocado velcro para poder pegarlos en el velcro que hay en la caja. Los egipcios son un regalo de la profe Charo.
Como se puede ver con material accesible y un poco de imaginación podemos hacernos con buenos y eficaces materiales, a Antón le gustan y aprende sin darse cuenta ya que para él no es más que un juego.
Hoy comienzo una nueva sección, Cartas desde nuestro autismo, la he llamado así porque van a ser una serie de cartas dirigidas a tod@s vosotr@s que estáis al otro lado de la pantalla, serán escritas para contaros lo que se me pasa por la cabeza muchas veces, reflexiones, pensamientos, ideas, críticas, anécdotas, sentimientos....que quiero que perduren en el tiempo.
Antón se va haciendo mayor, el resto de la familia también y podemos ver el autismo desde una perspectiva que antes no teníamos, desde la serenidad de habernos reconciliado con un diagnóstico de TEA que la vida se ha encargado de incorporar en nuestro día a día.
Sobra decir que estáis invitados a contestarlas si os apetece.
Y así comenzamos,
CARTAS DESDE NUESTRO AUTISMO: CARTA 1ª
A tod@s los que estáis ahí:
No se si alguien está de acuerdo conmigo pero últimamente no dejo de pensar que cuanto más se sobre el autismo mas me doy cuenta de la ignorancia que sobre el tema tiene esta sociedad en que vivimos.
Yo misma antes del diagnóstico de Antón no sabía nada sobre el tema y por ello puedo disculpar a la gente cuando algo no se sabe, lo que ya no soy capaz de aguantar es la indiferencia por aprender, la poca empatía que alguna gente puede demostrar ante las situaciones de los que les rodean, o el desinterés que se demuestra por aquello que no nos afecta de forma directa.
No hace falta compartir los problemas o las dificultades, no hace falta vivirlas en propia piel para mostrar un poco de humanidad y sensibilidad.
Personalmente no me hace falta tener un hijo con síndrome de Down, o con parálisis cerebral, o con discapacidad visual para intentar ponerme en su piel y aceptar que seguramente tengan una serie de dificultades añadidas en su vida que no tenemos los que no mostramos ninguna diversidad funcional, y lo mismo sus familias.
Para nosotros todo comenzó un 21 de Abril de 2010, la vida nos cambió en un instante, pusimos nombre y apellido a lo que estábamos viviendo, Trastorno general del desarrollo no especificado, Trastorno del espectro autista.
Punto de partida, se acabó una etapa que nunca más volvió y nos sumergimos en nuestra nueva vida, en nuestro mundo con TEA, mundo que nos ha hecho a todos diferentes.
A mi particularmente el autismo de Antón me ha hecho mejor persona, suena a tópico pero es totalmente verdad. El autismo en mi familia me ha hecho ver el mundo de forma mas global, mas allá de lo que tenía en frente de mis narices.Valoro lo importante, me doy cuenta de que hay aspectos negativos en el autismo que me llevan por la calle de la amargura muchas veces pero también se ver los puntos fuertes, esos en los que me apoyo y aferro para seguir luchando por mis metas, metas que por supuesto han cambiado también con nuestro autismo familiar, ya no perseguimos el éxito en todo, sino que valoramos lo que tenemos y todo aquello que logramos son pequeños éxitos que se convierten en metas triunfantes.
Hablo de autismo familiar porque así lo vivo, en familia. Todos nos hemos tenido que adaptar al autismo, padres, hermanos, abuelos, tíos, primos...la familia en general y como no también los amigos.
Los planes se adaptan, cuando tenemos una celebración familiar primero se piensa en Antón, el lugar debe reunir requisitos que hagan que Antón se sienta bien, es decir si vamos a comer lo hacemos en un sitio que tenga jardín o patio, que sea tranquilo,donde podamos pedir la comida con antelación para reducir los tiempos de espera, buscamos sitios amplios para que pueda jugar si ha terminado sin molestar...Y ya lo hacemos por inercia, ni siquiera nadie se para a pensarlo.
Con nuestros amigos pasa lo mismo, todos se adaptan a las necesidades y tiempos de Antón pero sin forzar nada, de forma natural y eso cuesta un poco al principio pero ahora ya va todo rodado.
Creo que ya hemos conseguido un buen nivel de ajuste familiar y eso que a veces aún fallamos en la planificación pero seguimos aprendiendo.
La clave, no dejar a ningún miembro fuera, al principio todo era Antón, pero ahora contamos con todos, todos tenemos nuestro hueco en la familia, somos como un puzzle, cada cual distinto pero con un poco de habilidad encajamos a la perfección. Cada uno tiene necesidades diferentes pero estamos consiguiendo disfrutar de momentos en común geniales sin renunciar a momentos para cada uno según gustos.
Sabiendo esto creo que vamos por el buen camino y es que al final somos un equipo, un buen equipo.
Por fin puedo dar las gracias a la Federación Autismo Madrid como se merecen por el premio que me han concedido en el II Concurso de relato corto "Cuéntame el autismo", y es que el jurado ha creído que mi relato "Cuando las mochilas ya no pesan tanto" fuera merecedor de un premio. Personalmente me ha hecho mucha ilusión, pero sobre todo porque lo considero un reconocimiento a mi familia y sobre todo como no a mi peque, Antón. Cada palabra del relato ha salido sola, lo único que he tenido que hacer es pararme un ratito y volver la vista atrás y reflexionar sobre lo que hemos pasado y conseguido. Lo digo en plural porque los logros se han conseguido en familia, cuando un diagnóstico de autismo cae en un niño es inmediatamente compartido por toda su familia, y pasa a ser un diagnóstico familiar. Lo vivimos día a día y ahí seguimos siempre adelante luchando contra lo que haga falta, superando obstáculos y celebrando logros. Muchos de esos obstáculos se presentar por el desconocimiento de los trastornos del espectro autista, por eso las personas que vivimos de cerca este trastorno tenemos el conocimiento para derribar mitos y mostrar realidades a todos lo demás.
Por eso son tan importantes este tipo de iniciativas para dar visibilidad al autismo. En estos tiempos que nos ha tocado vivir conviene recordar que existen, que las personas con autismo pueden hacer infinidad de cosas y que para ello necesita, que se les tenga en cuenta, necesitan ayudas que les permitan poder acceder a terapias especializadas, a una educación integral y de calidad, a un ocio adaptado y en definitiva a una vida plena porque que no se nos olvide que antes de ser personas con autismo son personas.
Y no me olvido del verdadero protagonista, mi hijo Antón, que ha cogido su mochila y se la ha echado a los hombros dando lecciones allá por donde va y cambiando la forma de ver la vida de todo aquel que tiene la gran suerte de cruzarse en su camino.
PD: Gracias Jorge por recoger mi premio en persona.
Como el año pasado la Federación Autismo Madrid ha puesto en marcha su concurso de relatos, una oportunidad mas de dar visibilidad al autismo, y como el año pasado he decidido volver a participar.
Os dejo mi relato basado en nuestra experiencia como familia con un niño con TEA que lejos de tirar la toalla sigue plantado cara y sacando lo mejor de nosotros.
Hace más de dos años un
neurólogo me puso una mochila que pesaba mucho, muchísimo, un diagnóstico
llamado autismo. Desde entonces la llevo puesta siempre, forma parte de mi
vida.
Hoy mentiría si dijera que
ya no me cuesta llevarla, pero he aprendido a repartir bien su peso y la siento
más ligera.
El autismo de Antón va ligado
a otra mochila, un mochilón que compré para llevar todas sus cosas. Salir con
Antón de casa aunque sólo sea una horita ha implicado ir cargada con un
mochilón lleno de todas sus cosas imprescindibles.
Llevamos sus pañales, Antón
no controla esfínteres, no sabe pedir lo que quiere, no sabe decir que necesita
ir al baño. Llevamos sus toallitas porque no soporta sentirse sucio. Llevamos
su cambiador porque no quiere tumbarse en cualquier sitio para poder limpiarlo.
Llevamos una muda completa incluyendo zapatos porque cualquier mancha significa
una rabieta asegurada.
Llevamos su chupete, no me
imagino a Antón sin chupete. En él descarga todos sus nervios, su ansiedad, sus
desconsuelos, sus rabietas…
Tenemos varios de repuesto,
llevo en la mochila, en mi bolso, en el bolsillo,…, olvidarnos el chupete
significa la hecatombe.
Llevamos sus puzzles, Antón
solo juega con los puzzles, es su obsesión, si queremos mantenerlo tranquilo 5
minutos necesitamos sus puzzles. El puzzle de los animales y los mapas, el
puzzle de las vocales, el de los números, el de Dora la exploradora…
Llevamos sus cuentos,
siempre los mismos, cuentos de imanes que Antón coloca en línea una y otra vez,
siempre en el mismo orden.
Llevamos su botella de agua
porque Antón no bebe otra cosa aunque se muera de sed.
Llevamos sus pictogramas, al
principio los llevamos en un comunicador hecho en casa, una libreta de anillas
donde pegados con velcro van todos los pictogramas que puede usar Antón para
decirnos que quiere ya que Antón no tiene lenguaje verbal. Más tarde
sustituimos la libreta por una tablet con un programa de comunicación con los
pictogramas de Arasaac, el Pictodroid.
Y así nos movemos por el mundo
con su mochilón a cuestas vayamos donde vayamos y siempre controlando el
tiempo.
Pero todo esto ya ha pasado
y hoy dos años después de aquel día en el que un neurólogo me colocó una
mochila que nunca elegí puedo decir que me he olvidado de llevar el mochilón
que si compré yo.
Hoy Antón no necesita
pañales, ni toallitas, ni cambiador. A veces pide pis y otras no, pero con un
poco de control por nuestra parte pasamos los días sin ninguna fuga. Conseguido
con tesón y esfuerzo y sobre todo con mucho refuerzo positivo.
Hace un mes le quitamos el
chupete y aunque la primera semana lo pasó mal, hoy el tema es historia. Y yo
que creía que era misión imposible…Sigue necesitando morder alguna cosa para
descargar su ansiedad pero poco a poco con apoyo conductual positivo vamos
logrando muchas metas.
Hoy juega con un montón de
juguetes, puzzles, coches, casitas, muñecos, bloques, al escondite; le encantan
los cuentos, de toda clase y ha empezado a leer con pictogramas. Tanto en las
terapias, como en el cole, como en casa seguimos unas pautas de intervención en
el juego que han logrado milagros en este tema.
Hoy bebe agua, zumos y a
veces algún refresco, eso si sin burbujas.
Y hoy puedo decir que Antón
habla, si, desde hace casi 3 meses ha arrancado a hablar de una forma
asombrosa. Empezó con alguna palabra suelta, después repitiendo lo que nosotros
le decíamos y ahora de forma totalmente autónoma, con todo el sentido, con un
montón de vocabulario y haciendo frases como si las hubiera dicho siempre estos
últimos años. Utilizando el sistema PECS y aprovechando su fascinación por las
letras hemos trabajado mucho, muchísimo su vocabulario, ayudados con
pictogramas, y otra vez con refuerzo positivo cada vez que mostraba cualquier
mínima intención comunicativa.
Si la primera mochila ya no
pesa tanto, la segunda, la que yo compré, se nos ha quedado muy muy grande.
Ahora podemos salir de casa
sin nada, nos basta simplemente con sus ganas de conocer todo cuanto le rodea,
él pregunta y nosotros respondemos y le contamos lo que sabemos, y él muy
atento sigue procesando todo en su cabeza y así en cualquier momento nos
sorprenderá haciendo mas cosas increíbles.
Cuantos
logros para un niño que tiene solo cuatro años, con un diagnóstico de TEA, con
un potencial ilimitado y cuantos deseos cumplidos para una familia que lucha
día a día a su lado.
Espero que os haya gustado, si quieres puedes votar el relato aquí.
Ya estamos en Septiembre, llega otra vez rápidamente achuchando para que nos volvamos a poner las pilas y sigamos el camino.
Atrás está el verano, un verano deseado como nunca, un verano que ha significado un poco de descanso que tanto, tanto nos hacía falta.
Aunque lo normal es que sea en fin de año cuando hacemos balance yo siempre lo hago por curso escolar, así que este mes me lleno de propósitos nuevos, veo los conseguidos el año pasado y comienzo nuevos proyectos.
El año pasado lancé este blog el 4 de Septiembre y comencé una aventura de la que nunca me he arrepentido a pesar de mis dudas, este año me embauco en otra aventura personal que no se si llegará a buen puerto pero que me hace mucha ilusión (ya os iré contando...).
Un año ya del blog, un año intenso, agotador, luchado como nunca, en el que mi familia y yo nos hemos dejado la piel para conseguir los objetivos marcados para sacar lo mejor de Antón y de paso lo mejor de todos nosotros, y es que nos volvemos unos jabatos cuando hablamos de conseguir metas.
El curso pasado ha sido muy bueno, empezamos con los nervios a flor de piel, pero poco a poco y gracias a todo el personal del colegio de Antón todo fue sobre ruedas, Antón ha conquistado a todo el colegio, cosa que no nos sorprende, y el colegio nos ha conquistado a nosotros. Con que facilidad salen las cosas cuando todo el equipo docente se implica y cuando solo ven en las familias unos aliados con los que contar. Así me he sentido, una aliada, una tripulante mas en un barco donde todos reman en la misma dirección, un jugadora mas en un equipo donde cada uno conoce su labor pero sobre todo su meta, sacar todo lo que llevan dentro los niños y niñas de un colegio, sin excepción, sean como sean, con o sin diagnóstico.
Otro curso que empieza, este año con muchos menos nervios porque ya sabemos a quien tenemos a nuestro lado pero con una propuesta de adaptación curricular para Antón con la que yo sinceramente no contaba.
El equipo docente lo ha pensado mucho y creen que es lo mejor para que Antón siga desarrollando todo su potencial.
Sabemos que los niños con TEA tienen un desarrollo irregular, con picos, un desarrollo en forma de sierra dentada, en algunos aspectos se desarrollan por encima de la media y en otros están muy por debajo de lo que sería "normal" para su edad. Eso le pasa a Antón así que la adaptación curricular se haría para incidir en los aspectos que mas necesita Antón.
En breve nos dirán como la llevarán a cabo, que objetivos se marcarán y como se van a trabajar. La firmaremos y nos pondremos a trabajar de forma conjunta desde el primer día. Os contaré como vamos en este tema según se desarrolle.
En cuanto al verano ha sido duro, la conducta de Antón se dispersa y se altera cuando las rutinas y horarios se relajan pero también se vuelve mas despierto, mas receptivo a lo que le rodea.
Lo mejor es que ha comenzado a hablar, en unos meses ha pasado de no hablar nada a no estar callado, a asombrarnos con la cantidad de vocabulario que conoce, a como realiza frases perfectas desde el punto de vista gramático, a por fin escuchar de su voz lo que quiere.
No os imagináis lo que esto ha significado para nosotros, el gran objetivo a conseguir este curso pasado se ha logrado con creces. Antón habla, ya se comunicaba, su intención comunicativa siempre ha estado ahí, su desesperación y frustración le han dado el empuje suficiente para no rendirse y conseguirlo. Todo es posible aunque no sabemos cuando se materializará.
Os contaré como lo hemos logrado en una entrada que haré con todo mi cariño para aquellas familias que estáis en ese camino.
Tengo mucho mas que contar pero lo iré haciendo en próximas entradas, este verano he abandonado un poco el blog pero seguiré aquí sacando lo que llevo dentro y compartiéndolo con vosotros.
Gracias a todos por seguir ahí y a empezar bien el curso que quien sabe, quizás este año si sea nuestro año.
Cuanto más leo, mas veo y mas experimento en carnes propias, mas creo que el límite de un niño con TEA no está en él sino en las personas que lo rodean.
Tendemos a que la etiqueta de un diagnóstico marque lo que podemos hacer en la vida. A veces sin darnos cuenta y otras veces por miedo, limitamos nuestras vivencias y la de nuestros hijos y esto no es justo para ellos.
Desde mi propia experiencia he de decir que sin querer, creo que yo si limito la vida de Antón. No es por mal ni mucho menos, sino por protección seguro excesiva. La mayoría de veces creo que aún es pequeño para hacer cosas, otras veces creo que lo va a pasar mal haciendo alguna actividad por su manera de enfrentarse a ella, o por sus características personales. Y de repente, llega él y me asombra, me deja con la boca abierta y me doy cuenta de que son mis miedos los que hacen que crea que tenga límites.
Este sábado pasado me lo ha demostrado una vez mas. Carla, su terapeuta de la Asociación BATA, me habló ahí atrás de organizar una actividad para sus niños de la UAM de BATA. Nada mas y nada menos que hacer surf en la playa.
Debí quedarme con la boca abierta, ¿Antón "surfear" en la playa? ¿Pero si no sabe ni nadar?. Mi primer pensamiento fue ¡¡¡¡Socorrooo!!!!, aunque en milésimas de segundo reflexiono y me digo a mi misma, si lo plantea Carla es que sabe que Antón puede hacerlo. Así que enseguida nos apuntamos a la idea.
El sábado pasado nueve niños y niñas de la UAM de BATA con Carla y Leni, sus terapeutas al frente, han "surfeado" en la playa de Patos.
Nueve niños con TEA, cada uno distinto a otro, cada uno con unas dificultades y unas habilidades diferentes, pero todos con las mismas ganas de divertirse, y vaya si lo hicieron, durante casi 3 horas disfrutaron de lo lindo en el agua, con las tablas y con la ayuda de unos monitores y monitoras de excepción, los de la Escuela de surf Prado, unos chicos y chicas que de forma altruista y en su tiempo libre se prestaron para pasar ese rato con ellos enseñándoles a coger las olas.
Antes de llegar aquí hay que hacer un trabajo previo para que todos sean capaz de disfrutar. Cada uno de los niños una semana antes tuvo su apoyo en casa para que le pudiéramos preparar con ellos que es lo que íbamos a hacer.
Algunos de los niños necesitaron ponerse una camiseta de lycra y así notar su tacto y acostumbrarse a él antes de llegar el día y ponerse el traje de neopreno.
Es imposible contaros aquí lo que viví esa tarde, como disfrutaron del momento, cada uno a su ritmo, pero todos consiguieron pasarlo fenomenal, disfrutar del mar, de las olas, de los demás niños, porque eso son, niños que como todos lo que quieren es jugar, vivir experiencias nuevas, practicar deportes desconocidos para ellos, sentir que pueden hacer cualquier cosa mientras las personas que les rodeamos se las adaptemos a sus necesidades.
Me quedo con una lección aprendida, ha sido mi hijo pequeño el que me la ha enseñado, y es que Antón no tiene límites y mi obligación es ayudarle a conseguir lo que quiera y no poner mas trabas de las que por desgracia la vida ya se encargará de ponerle.
Cuanto poder tenemos las personas que intervenimos en la vida de un niño con TEA, y que importancia tiene que usemos bien ese poder y que apostemos por ellos.
Conociendo algunos niños con TEA personalmente y a muchos a través de lo que cuentan sus madres y padres me doy cuenta de la cantidad de cosas que consiguen hacer, cosas que a priori nos parecían imposibles, porque no nos engañemos para que nuestros niños hagan algunas de las actividades que cualquier niño de su edad hace casi sin esfuerzo hay muchas horas de preparación, muchas secuencias hechas con pictogramas para adelantarle lo que va a suceder, muchos cuentos sobre el tema, jugar con los muñecos representando esa actividad...pero aunque parezca un trabajo muy duro, que lo es, todo se olvida cuando ves la cara de satisfacción y la alegría en el momento en que consiguen un reto más. En todas situaciones merece la pena apostar por ellos porque siempre será una apuesta ganadora.
Volviendo a Antón y a su tarde de surf quiero dar las gracias a la Asociación BATA en especial a Carla y a Leni por ser como son, por implicarse y querer a nuestros niños mas allá de lo que supone su gran labor como terapeutas.
También quiero agradecer a la Prado Surf Escola su apuesta por nuestros niños, mi mas sincero agradecimiento a cada uno de los monitores que acompañaron y enseñaron a nuestros niños, por su interés, por su cariño, por sus ganas de ayudar, por darlo todo para que la diversión fuese total.
Os recomiendo llevar a vuestros niños a esta escuela de surf, Javi y Antón no faltarán en cuanto todos nos pongamos oficialmente de vacaciones.
Como no podía ser de otra manera la crisis y sus recortes amenazan con llegar al portal de ARASAAC con lo que eso puede suponer para las familias y profesionales que como yo somos asiduos de sus pictogramas y de todas las herramientas de trabajo que nos facilitan mucho nuestro día a día y sobre todo el de nuestros hijos.
Por ello Esther Cuadrado ha lanzado esta iniciativa, a la que me sumo, que recojo tal cual de su blog.
¿Qué es ARASAAC en tu vida?
"Cuando me propuso Cuca Da Silva presentar en la Jornada Herramientas para la Inclusión a David Romero Corral, José Manuel Marcos y Sergio Palao, nuestros Santos, enseguida pensé en un video para sorprenderles y darles las gracias por su ingente trabajo.
A veces, muchas veces pienso, cómo sería la vida de nuestros hijos sin pictogramas: si tuviese algún color sería el negro.
Enseguida, con la complicidad de otros papás, pude montar este video. Y las palabras no están escogidas al azar, busqué el relato de la creación en la Biblia, porque para nuestros hijos ARASAAC, no es un portal del CATEDU, no es un catálogo de pictogramas, es el origen, la construcción del tiempo y el espacio.
Pensé en todas las personas que se quedaron fuera del video, imposible avisar, imposible contar con todos, porque necesitaríamos un Congreso entero para responder a la pregunta ¿qué es ARASAAC en tu vida? y aun así no podríamos explicar o reflejar su importancia, cómo revierte ARASAAC en la vida de las personas y en cuantas.
Mi abuela siempre me decía que es bien de nacidos ser agradecidos, por eso se me ha ocurrido lo siguiente:
Siempre organizamos campañas para protestar, fundamentalmente . ¿qué tal por una vez una campaña para dar las gracias?
Detrás de ARASAAC está el trabajo directo de David, Sergio y José Manuel, y la implicación y el compromiso de muchas personas que no conocemos.
Por eso, justo es que agradecerles que con su esfuerzo, dedicación e implicación dibujan oportunidades todos los días en las vidas de nuestros hijos.
Así que ésta es la propuesta:
Una pregunta ¿qué es ARASAAC, qué significa ARASAAC en tu vida, en la vida de tu hijo o en la vida de tus alumnos? ¿Cómo contestar la pregunta?
puedes enviar un correo electrónico a Para escribirle a la Consejera de Educacion, Dolores Serrat, podemos dirigirnos a apanivino@aragon.es (Secretaria) y rhernandezas@aragon.es (Jefe de Gabinete).
Para escribir a la Presidenta: secretariadelapresidenta@aragon.es
también puedes enviar un correo a educacion@aragon.es y info@pparagon.es
o enviar tus cartas a Departamento de Educación, Universidad, Cultura y Deporte
y al Gobierno de Aragón A/A: Doña Luisa Fernanda Rudí. Presidenta del Gobierno de Aragón. Paseo de María Agustín, 36 50071 Zaragoza
Y esta es mi carta:
¿Qué es ARASAAC en nuestra vida? Menuda pregunta tan difícil, mejor la contesto al revés. Esto es lo que Antón no podría hacer si no existieran los pictogramas de ARASAAC.
- NO PODRÍA COMUNICARSE. Antón con casi cuatro años y medio acaba de empezar a hablar, hasta ahora lo hacía por medio de los pictogramas y últimamente usamos la tablet con el programa Pictodroid que como otros sistemas utiliza los pictogramas de ARASAAC. Con este sistema Antón puede expresar lo que quiere y no quiere, sus sentimientos, sus enfados, sus malestares...
- NO SERÍA CAPAZ DE ADQUIRIR ALGUNOS APRENDIZAJES, INCLUSO LOS MAS COTIDIANOS. Antón tiene buena comprensión pero se pierde si no se le explican paso a paso, si no se lo secuenciamos mediante pictogramas como debe hacer cosas tan cotidianas como lavarse las manos, la cara, los dientes, ducharse, ir al baño para hacer pis o caca...
- NO SERÍA CAPAZ DE DISFRUTAR JUNTO A SUS COMPAÑEROS DE COLEGIO DE ACTIVIDADES COMO IR DE EXCURSIÓN O PARTICIPAR EN UN FESTIVAL. En el colegio sus profesoras, tutora y profesoras de apoyo, le anticipan lo que va a acontecer en el colegio, sobre todo de aquellas actividades que se salen de la rutina de clase. Así trabajando con él la secuencia de la excursión, subida al autobús, llegada a la granja, ponerse el traje para ir a ver las abejas, hacer talleres... Antón se enfrenta al reto de forma tranquila porque sabe lo que va a pasar y se le da la oportunidad de poder disfrutar de las actividades igual que el resto de sus compañeros.
- NO SERÍA CAPAZ DE PODER CONTAR TODOS LOS LUNES A SUS COMPAÑEROS LO QUE HA HECHO DURANTE EL FIN DE SEMANA. Todos los lunes a primera hora la clase de Antón celebra la asamblea donde cada niño cuenta lo que ha hecho durante el fin de semana. Antón puede participar gracias a que por medio de pictogramas puede enseñar a sus amigos como lo ha pasado, con la ayuda de su profesora también es uno más en esta actividad.
- NO SERÍA CAPAZ DE CONTAR A SU FAMILIA LO QUE HA HECHO CADA DÍA EN EL COLE. Con la colaboración de sus profesoras y gracias a que nos dicen con pictogramas que ha hecho hoy Antón en el cole, en casa podemos evocar con él los recuerdos y animarle a que nos cuente como lo ha pasado.
- NO PODRÍA APRENDER LAS REGLAS DE LOS JUEGOS. Una vez mas si no secuenciamos por partes las reglas de un juego, por ejemplo el escondite, Antón se pierde. Gracias a estas instrucciones "pictografeadas" Antón puede jugar con la importancia que eso tiene en la vida de cualquier niño.
- NO ENTENDERÍA LA HISTORIA DE ALGUNOS CUENTOS. A Antón le encantan los cuentos, por eso se los traducimos con pictogramas para que entienda la historia que le cuentan y para que ahora empieze a leerlos él solo siguiendo con su dedo lo que le dicen los pictogramas. Además con las herramientas que encontramos en el portal de Arasaac adaptarlos es muy fácil.
Podría seguir enumerando un montón de cosas que Antón no haría o le sería mucho mas complicado hacer pero creo que con lo que he contado uno se puede hacer a la idea.
Solo añadir mi mas profundo agradecimiento al gobierno de Aragón por financiar un proyecto que se ha hecho indispensable para muchas familias y profesionales. Que es gratuito y de fácil acceso y ahora conocido incluso en otros paises porque ARASAAC es para todos.
GRACIAS con mayúsculas a Jose Manuel, David y Sergio por dar forma al proyecto, he tenido la suerte de conoceros en persona y poder decíroslo aunque no creo que haya palabras suficientes para explicarlo así que ahí van las imágenes.
Y para terminar decir que para mi ARASAAC es la puerta que abre los accesos a las ayudas que mi hijo necesita para poder realizar en la vida lo mismo que cualquier niño de su edad y alcanzar lo que su familia mas desea que es su felicidad.
Todo empezó cuando un grupo de personas creyeron que la inclusión no era un sueño. Y al buscar encontraron que hay gente que efectivamente no solo lo cree sino que lo hace posible.
Y que curioso, no son las mas conocidas del mundo ni las que mas publicidad tienen, porque lo hacen sin espavientos, lo hacen en su día a día, para ellos forma parte de su trabajo.
A lo largo de esta entrada daré muchas veces las gracias, porque realmente he conocido a gente que se las merece.
Intentaré empezar por el principio, y el principio de estas jornadas tiene dos nombres, Cuca Da Silva y Esther Cuadrado. Dos mujeres a las que realmente admiro y no ya por el trabajo tan enorme que ha supuesto para ellas estas jornadas, no, las admiro por esa implicación que roza lo inhumano durante todos los días del año. Están en todo y para todos, no se como lo hacen, su capacidad de trabajo, su valentía, su ilusión, su coraje y sus ganas... solo espero que no se quemen, porque cuando uno lo da todo y no es recompensado acaba pasando factura.
Gracias chicas, os necesitamos, juntas formáis un equipo imparable, para comprobarlo basta con ver sus ponencias, una denunciando lo que no funciona y otra enseñándonos cuales son los caminos a seguir por y para todos.
Seguiré dando las gracias a todo un ayuntamiento, suena fuerte, pero me han sorprendido muy gratamente un alcalde y una concejala, y para bien que no suele ser muy habitual.
Que una institución se implique un poco es casi misión imposible, pero todo un ayuntamiento es de otro planeta, y además con una implicación extrema, no un día, sino en cuanto tienen la oportunidad, poniendo todo de su parte, haciéndolo con ilusión y creyendo en lo que hacen. Basta con oír sus palabras para dejarse arrastrar con su entusiasmo. Hazlo aquí.
Gracias al Ayuntamiento de la Illa de Arousa.
Presentar a los chicos de Arasaac no es nada fácil, pero Esther tiró de ingenio y de nuestros niños, no están todos los que son pero vale de muestra.
Estos chicos han pintado el mundo de muchos de nosotros, como les dije en su momento habéis sido los decoradores de mi casa y sobre todo son los que hacen que el mundo de Antón tenga color, tenga palabras y tenga sentido.
Como dice Esther Cuadrado no creo que sean conscientes de lo que realmente logran con su trabajo.
Tres personas excepcionales, Jose Manuel, David y Sergio, tres personas increíbles, da gusto oírles y estar con ellos. Son de esas personas que hacen fácil lo difícil. Creadores de herramientas que nos facilitan la vida infinitamente, y ellos lo cuentan como si nada, como si fuera lo mas normal del mundo.
Nada de lo que pueda decir aquí podrá explicar lo que realmente es.
Las terapias que recibe Antón, los materiales con los que trabajamos con él, los cuentos que le leemos, las secuencias que le ayudan a entender, la agenda del cole donde sus profesoras nos cuentan como lo ha pasado, que ha hecho, a lo que ha jugado...la secuencia que lleva todos los lunes al cole para poder contar a sus compañeros como ha pasado el fin de semana, su agenda diaria...tantas cosas que no existirían si estos chicos no pictografeasen el mundo.
Daros las gracias siempre será poco para vosotros, Jose Manuel, David y Sergio ha sido un placer conoceros, me habéis impactado en las distancias cortas, vuestro interés por como avanzan nuestros peques, vuestra ansia de conocimento, vuestras ganas de hacer cosas y seguir mejorando, sois verdaderamente increíbles, por favor no cambiéis nunca chicos.
En cuanto a las ponencias de la Fundación BATA son toda una filosofía de vida que comparto completamente, Fausto nos habló de la Red Social de apoyos y curiosamente en su ponencia para hablar de personas con autismo no utilizó ni una sola vez la palabra autismo pero si un montón de veces la palabra persona. Aquí se resume todo, personas, todos somos simplemente personas, y como tal todos necesitamos lo mismo, una red de personas a nuestro alrededor con los que compartir nuestro tiempo, también el tiempo de ocio que tanto necesitamos todos. La Red Social de apoyos es un proyecto que favorece eso mismo, conocer personas con afinidad de gustos para poder compartir tiempo de ocio, y he dicho personas no personas con....
Y en la vida laboral también necesitamos una apuesta firme por parte de las empresas a perder el miedo a contratar personas con algún tipo de diversidad funcional. Nacho nos lo dejó bien claro a todos, con el apoyo suficiente cualquiera podría acceder al mercado laboral y que mejor que Rubén, un claro ejemplo, para explicárnoslo. Un poco nervioso pero poco a poco soltándose nos explicó su experiencia laboral que con la ayuda de la Fundación BATA se lleva a cabo.
Un programa de insercción laboral que funciona, y lo hace porque piensa en las personas que van a ocupar un puesto, tiene en cuenta sus preferencias y habilidades y sobre todo los forma y ayuda a hacerse con las tareas de su puesto hasta que están preparados para llevarlos a cabo ellos solos. Ahora solo hace falta que los empresarios y empresarias de este país se conciencien de la importancia que tiene un trabajo en la vida de cualquier adulto y del derecho que tenemos todos a acceder a la vida laboral.
Gracias a la Fundación BATA por creer siempre en la inclusión de todos, desde los más pequeños a los adultos. Tengo la suerte de ser usuaria de la UAM de esta fundación, Antón recibe la terapia mas adecuada a sus dificultades dando unos resultados excelentes, confío en su terapeuta, Carla, al cien por cien, y creo en los proyectos de esta fundación del primero al último, pero claro teniendo en sus filas personas con esta calidad humana no puede extrañarme.
Y llegamos a un tema mas que espinoso hoy en día para las familias con niños con diversidad funcional, el tema educativo. Igual soy un poco ingenua pero he creído que la inclusión es posible siempre, y mira por donde hoy puedo decir que mi hijo Antón goza de ella en el colegio público y ordinario donde ha empezado este año.
Pero eso no quiere decir que no tenga una venda en los ojos y sepa, vea y compruebe que en muchos, muchísimos casos no es así.
He oído decir muchas veces que la inclusión es una utopía que los padres queremos creer, pero hay colegios que se empeñan en demostrar que esta utopía existe y que es real y efectiva.
Tres colegios, tres etapas educativas cada una con un ejemplo de inclusión verdadero adaptado a las circunstancias de unos niños y jóvenes y tres modelos que funcionan con mayúsculas.
Empezamos con la Escuela Infantil Vagalume, sus ponentes nos cuentan como adaptaron el colegio a unos niños con TEA apostando por el respeto a la diferencia, atendiendo a las necesidades específicas de estos niños pero haciéndolo para todos los niños del colegio y es que los apoyos que utilizan los niños con TEA son perfectamente válidos para el resto de sus compañeros. Y así lo han corroborado, tanto que hoy en día cuando no tienen ningún niño con TEA en el cole siguen usando estos apoyos con toda la población infantil que acude a esta escuela.
A esto lo llamaría inclusión natural, sin forzar nada, sin meter apoyos con calzador para solo un alumno porque todos en algún momento pueden necesitar apoyos.
Siguiendo con las etapas educativas llegó una ponencia que no dejó indiferente a nadie, una ponencia que nos habló de una inclusión de una niña con una diversidad funcional física que a priori puede parecer imposible, pero unos profesores con mayúsculas lo han hecho realidad y con ello han hecho y hacen todos los día feliz a una niña y a toda su familia. El centro que lo hace posible es el CEIP As Covas y su director nos lo contó bien clarito.
Lejos de asustarse por un reto difícil han puesto todo de su parte para superar las dificultades de una niña que ha demostrado un capacidad de aprendizaje y un entusiasmo dignos de ser recompensados.
Un director que se define como simplemente un MESTRE, un equipo docente de primera que se ha roto los cuernos pensando como hacer para que esta niña pueda hacer lo mismo que sus compañeros y una administración que como casi siempre no está a la altura.
Se necesitan recursos, no es cuestión de derroche es justicia humana.
Y para terminar el IES Leiras Pulpeiro, un instituto que cuenta con un aula específica abierta al centro, adaptándose a la particularidad de unos chicos y chicas con TEA y compartiendo espacios con los demás alumnos.
Tres ejemplos de que la inclusión es una realidad pero que desgraciadamente depende de la voluntad de los docentes, que las familias estamos a merced de encontrarnos un cole que apueste por la inclusión y no es fácil porque son pocos los que lo hacen, y un tirón de orejas a una administración que debería ser la cabeza de esta inclusión y lejos de ello solo hace poner trabas.
Seré ingenua pero mientras me demuestren que es posible seguiré apostando por ella allá donde vaya.
Al acabar la jornada sentimientos encontrados de emoción por lo allí escuchado y de rabia por todo lo que queda por hacer.
Y una anécdota personal, en estas jornadas me reencontré con una persona que forma parte de nuestra historia, Mar, la profesora de Antón en la guardería cuando contaba dos años. En ese momento Antón estaba en su peor etapa, cuando ni él a nosotros, ni nosotros a él lo entendíamos. Íbamos de rabieta en rabieta, de mordiscos a mordiscos, nosotros por un camino y él por el otro... y cuando ya no sabíamos que hacer Mar nos dió ese empujoncito que necesitábamos, nos animó a buscar ayuda profesional, nos dió la tarjeta de María psicopedagoga y logopeda y esa misma semana Antón empezaba su primera terapia.
Después llegó el diagnóstico demoledor, pero Mar ya no estaba en la guardería había aprobado las oposiciones y se había marchado a un colegio público como profesora de educación especial.
Hoy desde aquí y públicamente le doy las gracias porque aquel día pensó mas en un niño de dos años que necesitaba ayuda que en una posible reprimenda de sus superiores por sobrepasarse en sus tareas como educadora.
Gracias Mar por empujarnos al camino en el que hoy seguimos, el camino de la lucha por el bienestar de Antón.
Y acabo dando las gracias a todas las personas que habéis asistido a estas jornadas que en su mayor parte solo quería hacer remover conciencias para hacer de esta vida un mundo igual para todos.
Gracias a organizadores, ponentes, público y al grupo Tangaraño por poner el mejor final a estas jornadas, mientras estemos ahí seguiremos luchando por la INCLUSIÓN.
POR DEREITO asociación a la que pertenezco va a realizar sus primeras jornadas bajo el título HERRAMIENTAS PARA LA INCLUSIÓN el día 12 de Mayo.
Estas jornadas está dirigidas a todas aquellas personas que creen y apuestan por la inclusión en la sociedad de las personas con diversidad funcional. Incluso para aquellas que hoy por hoy no creen que esto sea posible, en estas jornadas se pondrá de manifiesto que SI es posible y que hay herramientas para ello, y cuando no las hay se inventan.
Habrá ponencias realmente interesantes, con muchas historias que merecen ser contadas y con protagonistas de primera.
Empezarán los chicos de ARASAAC presentando sus herramientas de trabajo que tanto, tanto facilitan la vida a personas con autismo o con dificultad o ausencia del lenguaje y no solo eso si no que con sus pictogramas y su portal con un montón de herramientas y materiales accesibles a todo el mundo, han logrado que el mundo oscuro donde vivían las personas con autismo se llene de luz, color y entendimiento.
Estos chicos no se cansan y siguen trabajando en nuevos proyectos que sus fans, como yo, esperamos con ansias infinitas. ¡¡Que ganas de conoceros y daros las gracias por vuestro trabajo tengo!!
Además igual nos sorprenden con algún proyecto nuevo...
El personal de la FUNDACIÓN BATA nos hablará de sus programas de apoyo para acercar a personas con autismo y discapacidad intelectual a las actividades de la comunidad mejorando su calidad de vida y ocio y también de su servicio de inserción laboral en empresas ordinarias.
Se hablará de inclusión en los centros educativos de niños y adolescentes con diversidad funcional y aquí si veremos que es posible TODO cuando hay ganas. Tres ponencias llenas de emoción y protagonistas a los que hay que conocer, hablaremos de inclusión en las tres etapas educativas, infantil, primaria y secundaria.
La PLATAFORMA TEA INCLUSIÓN, pondrá de relieve las dificultades que nos encontramos a la hora de exigir inclusión, y como las cosas no se hacen bien desde muchas instituciones, nos contarán a lo que nos enfrentamos en el día a día muchas familias y se darán tirones de orejas a quienes se las merezcan
Para finalizar POR DEREITO nos contará su proyecto "Lecer para todos" porque en el ocio también cabe la inclusión.
Quedan solo 3 días para finalizar el plazo de inscripción, merecerá la pena seguro, y dará mucho que hablar, tu eliges si quieres vivirlo o que te lo cuenten.
Inscripción aquí solo te quedan 3 días para finalizar el plazo.
ANÍMATE Y VENTE A VIVIR UNAS JORNADAS POR TODOS Y PARA TODOS.
Tal día como hoy hace 2 años nuestra vida cambió. Tal día como hoy hace 2 años llegó el diagnóstico de Antón. Tal día como hoy oí por primera vez las palabras Trastorno Generalizado del desarrollo no especificado. Tal día como hoy mi hijo se sumó a todos los niños y niñas que estaban dentro del espectro autista.
Aún sabiendo que las cosa no iban bien y que Antón era diferente, nunca se nos hubiera ocurrido pensar en la palabra AUTISMO.
Aquel día nosotros nos paramos en seco mientras que el mundo que nos rodeaba lejos de pararse con nosotros giraba más rápido.
En ese momento pensamos que el final era aquello, aquel diagnóstico tan duro, aquellas palabras dichas en una consulta por el neurólogo con una tranquilidad pasmosa, la tranquilidad de haberlas dicho ya un montón de veces. También nos dijo que aquello era para siempre pero que Antón jugaba con la ventaja de tener solo 2 años y que con terapias adecuadas podría mejorar mucho.
No fue consuelo, las primeras palabras ahogaron todo lo que vino detrás, ¿cómo iba a consolarme si yo ya había dejado de escuchar?
Los siguientes días fueron terribles, no se puede pensar en nada cuando solo una palabra está en tu mente, AUTISMO.
Bien, nuestra vida se acabó, esto es el final, hemos dejado de vivir para sobrevivir como buenamente podamos. Esto me rondó la cabeza unos días hasta que cogiendo fuerzas de flaqueza decidimos que no podíamos conformarnos, que Antón si se merecía algo mejor y que si había una sola posibilidad de que él mejorara lucharíamos por ella.
Han pasado 2 años y aquello que en su día me pareció el fin, hoy puedo decir que lejos de ser el fin fue el principio.
Fue el día en que la vida nos condujo a la casilla de salida, el día en que se puso la primera pieza de nuestro puzzle y ahí empezamos la partida.
Dos años después hemos ido cayendo en distintas casillas, en unas avanzamos rápido, en otras nos quedamos mucho tiempo y perdemos varios turnos de tirada, pero siempre conseguimos ir a la siguiente y cada vez que nos movemos de casilla colocamos una pieza nueva del puzzle.
Cada casilla nueva supone nuevos retos, mas aprendizajes, algunos lloros y muchas risas, mas trabajo, mas esfuerzo, nuevas lecciones, pequeños pasitos pero grandes avances.
A veces me preguntan por el final de la partida, cuando llegará la última casilla y cuando pondremos la última pieza del puzzle y yo me quedo pensando y digo:
¿Y quién quiere terminar cuando vamos ganando la partida?
Ha llegado, lo hemos vivido y se ha marchado, claro que eso es para algunos porque para nosotros el 2 de abril sigue aquí, nunca se va, dura todos los días.
Otro año, y para mi es el segundo, hemos vivido el 2 de Abril, día mundial de la concienciación del autismo y este año como el anterior he vuelto a tener la misma sensación, cuanto por hacer.
Tengo claro que visto lo visto, y oído lo oído acabar con el día mundial del autismo porque este síndrome ya está normalizado es una utopía.
Incluso en este día donde prensa, radio y televisión se hacen eco de la noticia, lo que escucho no me convence. Que si niños autistas, que si enfermedad, que si soledad, que si sufrimiento, que si incomunicación, que si se vive en su mundo, que si derechos incumplidos, que si escolarización inclusiva no real,...
Es curioso sólo cuando escucho a las familias es cuando realmente me siento identificada, otras veces me parece que las palabras no van conmigo.
Pero alguien dijo que lo importante es que hablen de ti aunque sea mal, y en este caso lleva razón, hay que hablar del autismo, aunque sea un día al año para dar esa visibilidad que tanto hace falta, aunque sea con datos erróneos y alguna falta de tacto pero por lo menos que se sepa que las familias con autismo existimos y vivimos donde lo hacen las demás.
Lo que tengo cada vez más claro es que cada logro se hace desde las familias y las personas que nos rodean y nos conocen, y si acaso una vez que se materializa el logro llegan las instituciones, siempre tarde mal y arrastro.
Aunque no lo parezca este 2 de abril estoy contenta, porque si algo bueno he sacado son las ganas de lucha que me han transmitido las familias que conozco, bien en persona, por el blog o por el facebook. Con la moral intacta a pesar de lo difícil que a veces se nos hace, ahí estamos conmemorando el día, gritando a los cuatro vientos y peleando por seguir ganando metas pasito a pasito y dándonos a conocer.
Que orgullo ver las fotos de los balcones llenas de globos diciendo: estamos aquí y aquí seguiremos.
Doy las gracias a todas esas personas que en el día de ayer se han parado bajo nuestro balcón y han leído nuestro cartel, porque aunque solo sea en ese instante, han pensado en nosotros y quizás alguno aunque sea por un día esté a nuestro lado.
Se acerca el día 2 de Abril, día mundial de la concienciación sobre el autismo.
Necesitamos darle difusión a este evento, necesitamos que todo el mundo tenga conciencia de lo que significa el autismo y para ello lo primero es darlo a conocer, hacerlo visible.
Os invito desde aquí a que os suméis a la campaña que se va a llevar a cabo en toda España para conmemorar este día y que consiste en poner en vuestras ventanas y balcones globos azules y que cuando os pregunten que significa digáis bien alto que es el "Día mundial del autismo".
Que importante eres papá. Hoy es tu día aunque en realidad lo es todos los días.
A veces parece que no estás, mamá se lleva todo el protagonismo, el papel principal, pero que importantes son los papeles secundarios, la mayoría de las veces sin esos papeles secundarios la película no tendría sentido.
Tú papel secundario es de esos, de los que son esenciales, y vaya si lo eres, en esta película que es nuestra vida no se podría llevar a cabo si tu no estuvieras.
Tu trabajo se hace en la sombra, sin grandes espavientos, sin casi hacer ruido, pero no por ello menos relevante. Mamá parece omnipresente, está en todas partes, aparece en todos los planos pero eso es posible porque tu estás detrás haciendo de pilar de apoyo, de soporte, de esqueleto.
Puede que tu trabajo no sea tan lustroso, no se vea tanto, no destaque, puede que sea yo la que doy la cara, la que pongo el nombre, la que escribo las palabras, pero si lo hago es porque tu estás a mi lado motivándome, dándome razones, poniéndomelo mas fácil, apoyándome de forma incondicional, siendo mi mayor fan.
Y eso se nota, nuestros hijos lo notan, y por ello te adoran, lo sienten y lo demuestran, a veces las palabras no son importantes, lo hechos si y ahí están regalándote besos y abrazos, cariños y risas, locuras y juegos.
Puede que no te lo digan a menudo pero lo que cuenta es que te lo hacen saber siempre, papá que importante eres, papá cuanto te queremos.
Y con las dificultades que Antón tiene para desarrollar su lenguaje verbal, ayer ha hecho algo increíble, ha dicho por primera vez PAPÁ, si por primera vez en toda su vida.
Parece que escogió el día para hacerlo, y cuanto lo ha repetido, PAPÁ, PAPÁ, PAPÁ.
Y tu con las lágrimas en los ojos, porque aunque ya lo sabes todo, oírlo impresiona.
Y a Javi cuanto le gusta estar contigo, y hacer cosas de chicos junto a ti, como le gusta sentirse mayor a tu lado.
Y si hay un regalo en la vida es que tus hijos te hagan sentir padres, eso es lo que nuestros hijos hacen todos los días, que nos sintamos padres, padres muy orgullosos de ellos.
Gracias papá por ser como eres, que esta vida a veces difícil que nos ha tocado vivir no te cambie nunca, sabemos lo que luchas todos los días para hacernos la vida más cómoda, para que nada nos falte, pero en realidad lo único que nosotros necesitamos es a ti.
Sabemos que la vida se te hace cuesta arriba muchas veces, sabemos que a veces duele, que el futuro es una preocupación que te lleva de cabeza pero ahí estás sacando pecho, sacando fuerza de donde no la hay y tirando del carro por mucho que el camino sea empinado y lleno de baches.
Eres un referente para nosotros, el mejor ejemplo que podíamos tener.
