Este es sobre todo mi pequeño homenaje a mi gran familia y amigos que están conmigo incondicionalmente pero también a esos maravillosos blogs que conocí en un momento muy complicado para mi y que tanto me han ayudado. Va por todos vosotr@s y en especial por Antón, mi peque, con todo el amor del mundo porque siempre se avanza solo hay que encontrar los caminos adecuados.

lunes, 12 de noviembre de 2012

CARTAS DESDE NUESTRO AUTISMO: CARTA 1ª




Hoy comienzo una nueva sección, Cartas desde nuestro autismo, la he llamado así porque van a ser una serie de cartas dirigidas a tod@s vosotr@s que estáis al otro lado de la pantalla, serán escritas para contaros lo que se me pasa por la cabeza muchas veces, reflexiones, pensamientos, ideas, críticas, anécdotas, sentimientos....que quiero que perduren en el tiempo.
Antón se va haciendo mayor, el resto de la familia también y podemos ver el autismo desde una perspectiva que antes no teníamos, desde la serenidad de habernos reconciliado con un diagnóstico de TEA que la vida se ha encargado de incorporar en nuestro día a día.
Sobra decir que estáis invitados a contestarlas si os apetece.
Y así comenzamos,

                             CARTAS DESDE NUESTRO AUTISMO: CARTA 1ª


A tod@s los que estáis ahí:

No se si alguien está de acuerdo conmigo pero últimamente no dejo de pensar que cuanto más se sobre el autismo mas me doy cuenta de la ignorancia que sobre el tema tiene esta sociedad en que vivimos.
Yo misma antes del diagnóstico de Antón no sabía nada sobre el tema y por ello puedo disculpar a la gente cuando algo no se sabe, lo que ya no soy capaz de aguantar es la indiferencia por aprender, la poca empatía que alguna gente puede demostrar ante las situaciones de los que les rodean, o el desinterés que se demuestra por aquello que no nos afecta de forma directa.

No hace falta compartir los problemas o las dificultades, no hace falta vivirlas en propia piel para mostrar un poco de humanidad y sensibilidad.

Personalmente no me hace falta tener un hijo con síndrome de Down, o con parálisis cerebral, o con discapacidad visual para intentar ponerme en su piel y aceptar que seguramente tengan una serie de dificultades añadidas en su vida que no tenemos los que no mostramos ninguna diversidad funcional, y lo mismo sus familias.

Para nosotros todo comenzó un 21 de Abril de 2010, la vida nos cambió en un instante, pusimos nombre y apellido a lo que estábamos viviendo, Trastorno general del desarrollo no especificado, Trastorno del espectro autista.

Punto de partida, se acabó una etapa que nunca más volvió y nos sumergimos en nuestra nueva vida, en nuestro mundo con TEA, mundo que nos ha hecho a todos diferentes.

A mi particularmente el autismo de Antón me ha hecho mejor persona, suena a tópico pero es totalmente verdad. El autismo en mi familia me ha hecho ver el mundo de forma mas global, mas allá de lo que tenía en frente de mis narices.Valoro lo importante, me doy cuenta de que hay aspectos negativos en el autismo que me llevan por la calle de la amargura muchas veces pero también se ver los puntos fuertes, esos en los que me apoyo y aferro para seguir luchando por mis metas, metas que por supuesto han cambiado también con nuestro autismo familiar, ya no perseguimos el éxito en todo, sino que valoramos lo que tenemos y todo aquello que logramos son pequeños éxitos que se convierten en metas triunfantes.

Hablo de autismo familiar porque así lo vivo, en familia. Todos nos hemos tenido que adaptar al autismo, padres, hermanos, abuelos, tíos, primos...la familia en general y como no también los amigos.
Los planes se adaptan, cuando tenemos una celebración familiar primero se piensa en Antón, el lugar debe reunir requisitos que hagan que Antón se sienta bien, es decir si vamos a comer lo hacemos en un sitio que tenga jardín o patio, que sea tranquilo,donde podamos pedir la comida con antelación para reducir los tiempos de espera, buscamos sitios amplios para que pueda jugar si ha terminado sin molestar...Y ya lo hacemos por inercia, ni siquiera nadie se para a pensarlo.
Con nuestros amigos pasa lo mismo, todos se adaptan a las necesidades y tiempos de Antón pero sin forzar nada, de forma natural y eso cuesta un poco al principio pero ahora ya va todo rodado.
Creo que ya hemos conseguido un buen nivel de ajuste familiar y eso que a veces aún fallamos en la planificación pero seguimos aprendiendo.

La clave, no dejar a ningún miembro fuera, al principio todo era Antón, pero ahora contamos con todos, todos tenemos nuestro hueco en la familia, somos como un puzzle, cada cual distinto pero con un poco de habilidad encajamos a la perfección. Cada uno tiene necesidades diferentes pero estamos consiguiendo disfrutar de momentos en común geniales sin renunciar a momentos para cada uno según gustos.

Sabiendo esto creo que vamos por el buen camino y es que al final somos un equipo, un buen equipo.

                                                                                                                       
                                                                                                                                               ...seguiré...



8 comentarios:

  1. Que buena carta, que buena explicación y que buena solución, dar cabida a todos en el mundo del autismo. Chapó por ti, por tu familia, por tus amigos y por supuesto por Antón, que, de alguna manera, os ha hecho mas generosos, mas tolerantes y mas cooperativos. Y a mí que os he leído también!!!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias Ana Belén, ojalá el mundo del autismo fuera así de contagioso y nos enredara a todos, seguro mejor nos iría. Un besazo

      Eliminar
  2. Mayka,pienso exactamente igual que tú,corroboro todas tus palabras...yo tambien comprendo muchas reacciones de la gente porque antes del diagnostico,tal vez yo hubiera reaccionado igual...en la mayoria de casos no és mala fe o querer hacer daño,es simplemente,falta de informacion sobre el TEA...y es cierto,cuanto mas sabemos más nos damos cuenta de la poca información que hay.Y sí,en casa tambien vivimos el autismo en familia,forma parte de todos nosotros porque solo así,seremeos capaces de comprender a Natalia y poder ayudarla...a nuestro lado,el que esté,debe sensibilizarse con el tema,si no,és dificil estar,muy dificil...me encanta tu carta,me la guardo para compartirla un dia en La princesa.Un beso¡

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Nadie mejor que tu para sentir cada palabra de la carta, por eso creo que tu blog, que La Princesa cumple esa función tan necesaria de información, por eso me enganché a ti en el momento que te descubrí. Será un placer como siempre estar en La princesa, Un besazo muy muy fuerte para ti y tus dos soletes.

      Eliminar
  3. Me encanta ésta nueva sección de tu blog,... me parece una manera de hablar y decir los sentimientos, los comienzos, todo en forma de carta.
    Esta primera carta expresa lo que todos los padres con niños con tea hemos sentido en algún momento antes del diagnóstico, y también después...
    Si es cierto que no se conoce lo que es tener una persona con autismo en la sociedad... si es difícil... muy difícil el hacer cómo has echo tú el puzzle en común con toda la familia... pero se consigue... nosotros aún no tenemos el puzzle completo nos falta alguna pieza pero todo se andará.
    Espero pronto completar el puzzle... besos y felicidades por tu carta

    ResponderEliminar
  4. Ya sabes Susana, vamos pasito a pasito, vosotros armaréis vuestro puzzle encajando las piezas a la perfección, no me cabe ninguna duda, eres una campeona.

    ResponderEliminar
  5. Bonita carta esta llena de reflexiones y sensibilidad que nos harán darnos cuenta de muchas cosas. Un besazo.

    ResponderEliminar